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Jürgen Dusel trifft in Fragerunde auf Eltern

Behindertenbeauftragter: "Sind bei der Inklusion nicht so weit, wie wir denken"

Die Familien mit jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung haben die Gelegenheit genutzt mit Jürgen Dusel, Behindertenbeauftragter der Bundesregierung, persönlich zu sprechen. Ebenso waren Petra Kiwitt, Vorstand DKHV und weitere Ansprechpartner vom DKHV vor Ort.
Fotos (3): Birgitta Petershagen

23.07.2026 / HOHENRODA - Eltern von Kindern mit Behinderungen und lebensverkürzenden Krankheiten haben einen Alltag, den wir uns gar nicht vorstellen können. Sorgen um das eigene Kind. Druck und jede Menge Arbeit durch notwendige Pflege. Zahlreiche Arzt- und Klinikbesuche, rechtliche Schwierigkeiten aufgrund von ausbleibender Hilfe – die Liste scheint endlos.



Aus diesem Grund beschäftigt die deutsche Bundesregierung seit 2018 den Juristen Jürgen Dusel als Bundesbeauftragten für Menschen mit Behinderung. Der war am Mittwochnachmittag im Hotelpark Hohenroda im Landkreis Hersfeld-Rotenburg zu Gast - im Rahmen eines einwöchigen Workshops mit dem Thema "Zeit für mich, Zeit für dich, Zeit für uns". Dusel stand zwei Stunden lang den Fragen der teilnehmenden Familien Rede und Antwort, wodurch offensichtlich wurde: Das Thema Inklusion ist bei weitem nicht so weit fortgeschritten, wie es für die Betroffenen sein müsste.

Behindertenbeauftragter findet deutliche Worte

So sagte Dusel bei der Veranstaltung, an der insgesamt knapp 20 Familien und rund 100 Personen teilnahmen, relativ früh: "Wir sind in Deutschland bei der Inklusion nicht so weit, wie man denkt." Und er untermauerte das mit Beispielen. Von manchen Politikern habe er gehört, das Thema Inklusion sei ein "Ideologieprojekt". Anmerkung an dieser Stelle: Diese Aussage fiel 2023 von AfD-Chef Björn Höcke.

Dazu erläuterte Dusel: "Viele Menschen mit Verantwortung haben keine Begegnungen mit Menschen mit Behinderung, deswegen vertreten sie solche Positionen." Der 61-Jährige selbst lebt und arbeitet nach dem Motto: "Demokratie braucht Inklusion".

Katastrophale Mängel im Alltag

Bei den Fragen der anwesenden Familien, die an Dusel gestellt wurden, wurde vor allem eines offensichtlich: den Angehörigen fehlt es im Alltag an allen Ecken an Unterstützung, Verständnis und Barrierefreiheit. So beklagten mehrere Seminarteilnehmer, dass sie jahrelang für Förderungen kämpfen mussten – teilweise sogar vor Gericht – obwohl ihnen diese laut Gesetz zustehen.

Dusel stimmte an dieser Stelle zu: "Angehörige wissen oft gar nicht Bescheid über die ganzen Ansprüche, die sie haben. Und wenn fehlt auch oftmals die Zeit, sich darum zu kümmern, da man sich an zahlreiche verschiedene Ämter wenden muss." Laut ihm wäre es schön, einen Verfahrenslotsen zu haben, der Betroffenen beiseite steht – sowie eine zentralisierte Anlaufstelle für Förderungen und Co. Realistisch sei es laut Dusel jedoch nicht, dass auf Bundesebene solche gravierenden Reformen eintreten.

Wann gibt es Besserung für Familien von Kindern mit Behinderung?

Nächste Wortmeldung: die Mutter eines schwerbehinderten Kindes. Ihre Frage war so simpel – und doch scheint eine zufriedenstellende Antwort meilenweit entfernt. Wann wird es für betroffene Familien besser? Wann wird es endlich einfacher? Dusel entschuldigt sich bei den Angehörigen für das, was sie durchmachen mussten.

Doch die Realität ist: Allzu schnell wird sich am aktuellen Kurs der Politik nichts ändern. "Ich bin mit vielen Politikern im Gespräch, stelle Rückfragen und stoße Dinge an. Aber ich kann nichts versprechen. Ich kann leider keine Gesetze schreiben. Dann wäre ich morgen meine Stelle los."

Laut ihm sei es wichtig, dass sich betroffene Personen zusammenschließen und direkt beim Bundestagsabgeordneten vor Ort vorstellig werden. Dusel: "Ich habe schon oft erlebt, dass sich Sachen ändern, wenn man sie oft genug anstößt. Ich weiß, sie alle haben genug Arbeit, jeden Tag. Aber wir müssen gemeinsam an diesem Thema dran bleiben", fügte er hinzu.

Bessere Kenntnisse für Ärzte: Projekt in Arbeit

Ebenfalls ein großes Problem für die anwesenden Personen: gerade in ländlichen Gegenden kennen sich viele Ärzte, Pfleger und Helfer nicht ausreichend mit seltenen Krankheiten und Behinderungen aus. Viele Eltern berichteten Dusel davon, dass ihnen oft nicht geholfen werden kann. Fernab von der Tatsache, dass zahlreiche Arztpraxen und Kliniken gar nicht behindertengerecht gestaltet und nur schwer zugänglich sind.

Hier hat Dusel positive Nachrichten: "Gemeinsam mit den Bundes- und Landesärztekammern arbeiten wir gerade an Aus- und Weiterbildungen für alle, die im Gesundheitswesen arbeiten. Dadurch sollen Ärzte, Pfleger und Co. besser im Umgang mit behinderten und schwer erkrankten Personen geschult werden." Auch hier sei es laut dem Behindertenbeauftragten ein Problem, dass viele Ärzte einfach nicht oder nur selten mit Behinderten in Kontakt kommen. Damit der Alltag für deren Angehörige und Familien einfacher wird, müssen nicht nur Politik und Einrichtungen reagieren – auch die Gesellschaft kann mit einem offenen Auge und mehr Rücksicht für die Mitmenschen viel bewirken. (Kevin Hildebrand) +++

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