Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag
Ein gutes Leben mit Trisomie 21 - Die Geschichte von Melody Buzoku
Fotos: antonius
21.03.2023 / FULDA -
Wird unser Kind gesund zur Welt kommen? Diese Frage beschäftigt viele Eltern während der Schwangerschaft. Seit dem vergangenen Jahr bezahlen Krankenkassen pränatale Bluttests, mit denen sich Gen-Defekte frühzeitig feststellen lassen. Die Folge: Es werden deutlich weniger Babys mit Trisomie 21 geboren, viele werden abgetrieben. Dabei können Menschen mit dem sogenannten Down-Syndrom ein gutes Leben führen, wie auch die Geschichte von Melody Buzoku aus Fulda zeigt. Die heute Achtjährige wurde gemeinsam mit ihrer Familie im Frühförderzentrum Zitronenfalter von antonius intensiv betreut und begleitet. Heute geht sie zur Schule und bringt viel Freude in das Familienleben.
Keine Frage: Die Diagnose Trisomie 21 – auch Down-Syndrom genannt – war für Familie Buzoku aus Fulda ein Schlag. Lorena Buzoku war in der 38. Schwangerschaftswoche, als sie von einem schweren Herzfehler ihrer ungeborenen Tochter erfährt. "Der Arzt sagte, der Herzfehler deute auf das Down-Syndrom hin. Dann war erstmal Stille", erinnert sich die junge Mutter. Die Verdachtsdiagnose trifft sie und ihren Mann Agron so kurz vor der Geburt völlig aus dem Nichts und bestätigt sich, als Melody am 12. Juni 2015 auf die Welt kommt: Das kleine Mädchen hat tatsächlich das Down-Syndrom.
In der Zeit der Diagnose und Geburt kommen viele Herausforderungen zusammen: Wegen eines Herzfehlers soll Melody in einer Spezialklinik entbunden und umgehend operiert werden, gleichzeitig gibt es einen eineinhalbjährigen Bruder, der betreut werden muss. Die Ehe kriselt, auch weil die Ehepartner die Nachricht über die Behinderung erstmal jeder für sich selbst verarbeiten mussten und die Unsicherheit groß war. "Die Hebamme fragte mich, ob ich Melody haben wolle, bevor sie an die Maschinen muss. Aber ich wollte dieses Kind erstmal nicht", sagt Lorena Buzoku ganz offen.
Im Zweifel dagegen: Die meisten Eltern entscheiden sich gegen ein Kind mit Down-Syndrom
Beim Down-Syndrom handelt es sich um eine genetische Veränderung im "Bauplan" unserer Zellen: Das Chromosom 21 ist dreifach statt zweifach vorhanden, wodurch sich die Chromosomenzahl der Körperzellen von 46 auf 47 erhöht. Statistisch gesehen kommt es auf 800 Geburten je einmal vor. Bei Müttern über 35 Jahren steigt das Risiko. Wie sich die genetische Grundausstattung auf die Entwicklung des jeweiligen Menschen auswirkt, ist völlig unterschiedlich. Menschen mit Down-Syndrom können geistig und körperlich schwer behindert sein. Einige kommen mit geschädigten Organen – etwa einem Herzfehler – auf die Welt. Andere sind körperlich gesund und durchschnittlich intelligent.Therapiezentrum Zitronenfalter kann Sorgen nehmen
Während Melody durch Physiotherapie – später auch Ergotherapie und Logopädie – intensiv gefördert wird, widmete sich das interdisziplinäre Team des Zitronenfalters auch den Eltern und bot ihnen umfassende Gespräche und Beratung an. "Ohne die Hilfe im Zitronenfalter wäre unsere Beziehung jetzt kaputt", sagt Lorena Buzoku. Das Paar lernt, mit den Herausforderungen konstruktiv umzugehen, gleichzeitig durchläuft Melody im Laufe der Jahre eine sehr gute Entwicklung. Heute besucht sie die Pestalozzischule, ist ein starkes, selbstbewusstes Mädchen und für ihre mittlerweile zwei Brüder eine tolle Schwester.
"Während wir anfangs gar keine Bindung hatten, ist es heute das Gegenteil. Melody ist mein Herz, meine Seele", sagt die junge Mutter. "Hätte ich früher von der Diagnose gewusst, hätte ich abgetrieben. Denn ich dachte beim Down-Syndrom immer, dass mein Leben in den Hintergrund gerät. Ich hatte Bilder in meinem Kopf und habe mich gefragt: Kann ich das Kind überhaupt lieben? Heute bin ich glücklich." Lorena Buzoku betont, wie wichtig ihr ihre Berufstätigkeit ist – 30 Stunden pro Woche arbeitet sie. Viele Menschen würden davon ausgehen, dass man mit einem behinderten Kind nicht arbeiten könne, was aus ihrer Sicht nicht stimme. "Ich persönlich möchte meinen Beitrag leisten und nicht auf meine Tochter reduziert werden", sagt sie. Ihr Mann Agron ergänzt: "Ich möchte anderen Eltern sagen: Wenn Ihr die Diagnose bekommt, nehmt Euch Zeit für Eure Entscheidung. Trefft sie nicht übereilt. Mit der Unterstützung aus dem Zitronenfalter haben wir es als Paar und als Familie geschafft." (pm) +++