ME / CFS Erkrankung sichtbar machen
"Light up the Night" am 12. Mai: Blaue Illuminationen für mehr Aufmerksamkeit
Symbolbild: Pixabay
08.05.2022 / REGION -
Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai werden weltweit Gebäude blau illuminiert und das hat einen wichtigen Grund. Man möchte auf Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam machen. Eine Erkrankung, deren Häufigkeit durch Covid-19 rapid gestiegen ist.
"ME / CFS ist eine chronisch verlaufende, schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu Arbeitsunfähigkeit und einem hohen Grad der Behinderung führt und nach Infekten, so auch nach Covid-19 und HWS Traumata entsteht. Bislang ist das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft unzureichend bekannt, es gibt keine adäquate Versorgung, die Forschung zu ME / CFS ist massiv unterfinanziert, Heilung oder Therapien gibt es daher noch keine", berichtet Birgit Gustke - Sprecherin der Regionalgruppe Fulda/Osthessen des Fatigatio Vereins und selbst Betroffene. Bis 2021 war sie Bundesvorsitzende des Fatigatio.
Vor der Pandemie waren bei einer zusätzlich hohen Dunkelziffer, deutschlandweit 300.000 Menschen, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Alleine durch überwiegend milde Covid-Infektionen, die zu Post-Covid führen können, kamen in den letzten zwei Jahren 500.000, vorwiegend junge Menschen im Alter von 16 und 40 Jahren, hinzu. Seitdem erhält das Krankheitsbild als "schwerste Form von Post-Covid", so Prof. Carmen Scheibenbogen, Immunologin am Charité Fatigue Zentrum, eine erhöhte Aufmerksamkeit.
Gemeinsam Aufmerksamkeit schaffen
Birgit Gustke selbst ist seit 14 Jahren erkrankt, übte einst den Beruf der Berufsschullehrerin aus, musste dies aber krankheitsbedingt aufgeben. Auch um ihre damals kleinen Kinder konnte sie sich zeitweise kaum kümmern. Ein Schicksal, das leider viele teilen. Im Jahr 2014 gründete sie eine Selbsthilfegruppe in Fulda, um auch anderen Patienten Beistand leisten zu können. Das Einzugsgebiet von fast 200 Kilometern spricht für sich. Gustke engagiert sich breit gefächert, um mehr Aufmerksamkeit und Hilfe für die Betroffenen zu generieren, steht in engem Austausch mit regionalen und überregionalen Politikern, nahm unter anderem an Fachgesprächen im Bundestag teil. Im Zuge der Aktion 'Light up the Night' bittet sie vor allem um eins: Unterstützung. "Auch wenn sie noch nie etwas von der Erkrankung ME / CFS oder Post-Covid gehört haben, wenn sie jemanden kennen, der seit der Corona-Infektion an unerklärlichen Symptomen leidet, dann unterstützen sie uns und die Aktion. Auch in Osthessen sollen so viele Gebäude wie möglich leuchten. Unter den Hashtags #LightUpTheNight4ME, #MECFSawarenessweek und #MEawarenessday können Bilder in den Sozialen Medien geteilt werden. Je mehr, desto besser", so Gustke.