Das Gehirn wirft Gewitter
Eine Geschichte, die Herzen bewegt: Dreijährige kämpft mit schwerer Krankheit
Fotos: Privat
14.11.2025 / BEBRA -
Es sind Geschichten wie diese, die berühren und Hoffnung schenken: Die dreijährige Luise aus Bebra (Kreis Hersfeld-Rotenburg) kämpft seit fast zwei Jahren gegen eine seltene Form der Epilepsie - und trotz aller Rückschläge verliert sie weder ihr Lächeln noch ihren Mut. Eine Spendenaktion für eine Delfintherapie hat bereits über 15.000 Euro gesammelt. Das Ziel sind 16.500 Euro - ein Schritt in Richtung eines besseren Alltags für ein außergewöhnliches Mädchen, das mit seiner Stärke viele Menschen bewegt.
Epilepsie ist keine einzelne Krankheit, sondern eine Gruppe von chronischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Sie entsteht durch eine Überaktivität von Nervenzellen im Gehirn, die plötzliche Funktionsstörungen verursachen. Diese Anfälle können sehr unterschiedlich aussehen - von kurzen Abwesenheiten über Wahrnehmungsstörungen bis hin zu heftigen Krampfanfällen mit Bewusstseinsverlust. Die meisten Anfälle dauern weniger als zwei Minuten. Erst wenn sie länger als fünf Minuten anhalten oder mehrfach hintereinander auftreten, sprechen Ärzte von einem sogenannten Status epilepticus. Eine Epilepsie liegt nur dann vor, wenn eine Person ohne erkennbaren Grund mindestens zwei Anfälle hat, die im Abstand von mehr als 24 Stunden auftreten, oder wenn das Risiko weiterer Anfälle sehr hoch ist.
"Hallo, ich bin Luise, drei Jahre alt - und eine kleine Wundertüte! Ich lache viel, bin gerne draußen in der Natur und liebe es, bei meiner Familie und meinen beiden fußballbegeisterten Brüdern zu sein", heißt es in der berührenden Online-Spendenaktion. Vor fast zwei Jahren erhielt die Familie eine Diagnose, die das Leben auf den Kopf stellte: eine seltene Genanomalie namens IQSEC2. Das fehlerhafte Gen sorgt dafür, dass Luises Gehirn anders arbeitet - mit Folgen, die ihr Leben prägen.Seitdem erlebt Luise immer wieder, wie sich "Gewitter im Kopf" zusammenbrauen - so nennt sie ihre epileptischen Anfälle. "Viele Medikamente haben mir nicht geholfen, und es ging mir oft sehr schlecht. Wir waren deutschlandweit bei vielen Ärzten unterwegs. Doch vor etwa sechs Monaten haben meine Ärztinnen und Ärzte ein Medikament gefunden, das mir endlich etwas Ruhe schenkt."
Die Anfälle kommen trotzdem in Wellen. "Diese Gewitter treten phasenweise auf. Dann leide ich oft fünf bis zehn Tage unter schlimmen Anfällen, bin sehr erschöpft und muss viel schlafen." Für die Familie bedeutet das: ständige Wachsamkeit, viel Geduld und vor allem Hoffnung.
Einen kleinen Ausgleich findet Luise bei ihrem Therapie-Pony Vulkan. "Beim Reiten kann ich mich zum ersten Mal richtig entspannen - manchmal so sehr, dass ich auf seinem Rücken einschlafe." Diese Reittherapie sei für sie wie ein Stück Normalität, erklärt ihre Familie. Doch die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Luises Eltern stemmen die Aufwendungen selbst - aus Liebe, aber auch aus der Überzeugung, dass die tiergestützte Therapie ihrem Kind gut tut.Delfine als Hoffnungsträger
Nun soll ein weiteres Projekt folgen: eine Delfintherapie. "Diese besondere Therapie kann mir helfen, mich zu entspannen, meine Bewegungen besser zu koordinieren, die Welt um mich herum besser zu verstehen und mich besser zu konzentrieren." Die Reaktion auf die Spendenkampagne ist überwältigend: Über 15.000 Euro sind bereits zusammengekommen - das Ziel liegt bei 16.500 Euro. Gesammelt werden die Spenden über die Plattform "gofundme".